Gesellschaft 13.02.2017
Von: sl

Im Schatten der Geschwister – Die schwierige Suche nach Beachtung


Im Schatten der Geschwister

Im Schatten der Geschwister (Foto: wavebreakmedia shutterstock.com)

Hanna hatte sich schon lange auf den Familienzuwachs gefreut. Als sie zweieinhalb Jahre alt ist, geht ihr Wunsch in Erfüllung: Ihre Schwester Lena kommt zur Welt. Doch Lena ist kein Kind wie jedes andere.

Denn sie ist schwerbehindert und von Geburt an auf Hilfe angewiesen. Für ihre Eltern stellt die Pflege ihrer jüngeren Tochter einen Fulltime-Job dar. Auch ihnen entgeht nicht, dass Hanna dadurch mehr und mehr in den Schatten gerät und unter dieser Situation leidet. Aus diesem Grund suchen sie sich Hilfe – und werden fündig. 2011 trifft die Familie auf Barbara. Barbara ist als ehrenamtliche Mitarbeiterin beim ambulanten Hospizdienst tätig. In den folgenden vier Jahren ist sie allein für Hanna da, verbringt Zeit mit ihr und hat immer ein offenes Ohr für ihre Sorgen.

Der Kontakt zu Barbara kam über das Kinderhospiz Löwenherz in Syke zustande. Mit elf Jahren lernt Hanna sie kennen und von da an treffen sie sich einmal in der Woche. Auch über das Handy ist sie immer erreichbar. „Das war damals ganz gut, weil sie mir immer zur Seite stand und Rat für mich hatte, den meine Mutter manchmal nicht hatte. Da war Barbara dann immer für mich da“, erzählt Hanna. Ob sie die Situation mit der schweren Behinderung ihrer Schwester anfangs schon realisiert hat, weiß sie gar nicht so genau. Akzeptiert hat sie es aber immer. „Es war nur schwer, meine Eltern und insbesondere meine Mutter wegen der vielen Krankenhausaufenthalte von Lena so wenig zu sehen“, sagt die 17-Jährige, die derzeit ihr Fachabitur auf einer Schule für Sozialpädagogik absolviert. Auch Hanna brauchte jemanden, mit dem sie über alles reden konnte – eine Bezugsperson, für die nur sie im Mittelpunkt steht.

Böse war sie Lena wegen ihrer Vernachlässigung nie, schließlich kann sie nichts für ihre Behinderung. Viel Zeit kann Hanna dennoch nicht mit ihr verbringen. Beispielsweise sind Ausflüge wegen der Ansteckungsgefahr und dem verschlechterten Zustand mittlerweile kaum noch möglich. „Manchmal kommt sie aber sonntags noch mit zum Pferdestall und da freut sie sich sehr drüber, da sie Pferde sehr toll findet“, verrät Hanna. Diese Leidenschaft vereint die Geschwister. Der Turniersport im Reiten, besonders die Dressur, ist Hannas großes Hobby. Ansonsten geht sie gerne feiern oder trifft sich mit Freunden. Zu einer Freundin ist für sie auch Barbara geworden. Obwohl die regelmäßige Betreuung vor einigen Monaten auf eigenen Wunsch beendet wurde, besteht weiterhin Kontakt. Immer noch besucht Barbara einmal in der Woche die Familie und hilft den Eltern bei Lenas Betreuung. Beide blicken gerne auf die schöne gemeinsame Zeit zurück und werden sich wohl nie aus den Augen verlieren.

Kein Einzelschicksal

Mit ihrem Schicksal ist Hanna übrigens bei weitem nicht alleine. In Deutschland leben rund zwei Millionen Kinder und Jugendliche, deren Bruder oder Schwester unter einer schweren chronischen Krankheit oder Behinderung leidet. Sie werden häufig als »Schattenkinder« oder »Geschwisterkinder « bezeichnet. Oft bemerken die Eltern selber, dass ihr gesundes Kind zu kurz kommt und mehr Aufmerksamkeit benötigt. Aber viele wissen nicht, wie sie diese schwierige Situation meistern sollen.

Was Hanna anderen Familien rät, die es sich vielleicht nicht trauen, sich Hilfe von außen zu holen? „An ihrer Stelle würde ich es einfach probieren, man kann davon wirklich nur profitieren.“ Durch die Zeit mit Barbara ist sie zu einer starken und selbstbewussten Persönlichkeit gewachsen. Um Betroffenen Mut, Lebenskraft und ein Miteinander zu geben, hat ihre Mutter in ihrer Heimatstadt Lohne den Elternkreis »next generation« gegründet. Die Gruppe setzt sich für die Rechte von Behinderten und einen besseren Umgang mit ihnen ein. Und auch deren Geschwistern soll durch Erfahrungsaustausch in Gesprächen Kraft gegeben werden. Hanna engagiert sich dort ebenfalls, weil ihr benachteiligte Menschen wie ihre Schwester sehr am Herzen liegen.

Um dem Thema »Geschwisterkinder« bundesweit mehr Beachtung zu schenken, hat die Novartis-Gruppe Deutschland im Jahr 2012 die Stiftung »FamilienBande« ins Leben gerufen. Die Institution formulierte drei Ziele, die den Kern ihrer Arbeit darstellen: Erstens die Sensibilisierung und Aufklärung für das Thema, zweitens die Zugänglichkeit und Vernetzung vorhandener Angebote und drittens die Entwicklung von Instrumenten und Strategien zur Früherkennung des besonderen Versorgungsbedarfs.

Für die Entwicklung der meisten Geschwisterkinder ist eine spezielle Unterstützung extrem wichtig. Der Alltag in betroffenen Familien lässt sich nämlich kaum mit dem Alltag anderer Familien vergleichen. Die emotionale Belastung ist für die Kinder sehr hoch, weil sie sich schon in frühem Alter mit den Themen Leid und Tod auseinandersetzen müssen. Dies löst nicht selten Gefühle von Angst, Trauer, Schuld, Sorge und Mitgefühl aus. Den Kindern fällt es häufig schwer, die Emotionen voneinander zu trennen, weshalb sich vieles vermischt und letztlich für noch mehr Verwirrung sorgt. Dafür ist es wichtig, dass sie ein Ventil haben – jemanden, zu dem sie aufblicken und dem sie alles anvertrauen können.

Diese Funktion können die Eltern verständlicherweise nicht ganz ausfüllen, weil sie rund um die Uhr mit ihrem kranken oder behinderten Kind beschäftigt sind. Zudem sind viele Eltern selbst mit dem Zustand überfordert, weil sie ständig parat sein müssen und immer eine Angst vor dem Tod des eigenen Kindes, kombiniert mit großem Mitleid, präsent ist. Um die Eltern nicht noch mehr zu belasten, verhalten sich viele Geschwister überangepasst und verzichten deshalb auf viele Dinge. Allerdings kann diese gut gemeinte Unterdrückung psychische Folgen haben. Daher sollte man nicht davor zurückschrecken, sich externe Hilfe zu holen. Bei richtiger und intensiver Betreuung gehen viele Geschwisterkinder gestärkt aus der schwierigen Situation hervor. Hanna ist das beste Beispiel dafür.

Für Betroffene hat die Stiftung »FamilienBande« im letzten Jahr in Zusammenarbeit mit dem Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg den Elternratgeber »Ich bin auch noch da!« herausgegeben. Dieser steht auf der Homepage www.stiftung-familienbande.de zum Download bereit. In Lilienthal gibt es in der Janusz-Korczak-Geschwisterbücherei außerdem eine Beratungsstelle für Familien (www.geschwisterkinder.de).


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